O plenário do Senado aprovou hoje, 11, o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS. Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem. O texto prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos órfãos” – aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara.

A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.

Pelo texto aprovado, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários.

Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde.

Doenças raras – Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade.

Segundo o Ministério da Saúde, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil. O país conta, atualmente, com sete serviços de referência no atendimento de doenças raras. (Fonte: Agência Brasil)